KLS FOUNDATION, USA

Quienes mantenemos esta página tuvimos la suerte de llegar a un diagnóstico cierto del KLS en nuestros hijos gracias a la existencia de una organización sin fin de lucro como la KLS FOUNDATION, USA.

Sin su presencia online nos hubiese llevado muchos años, y mucha angustia e incertidumbre, llegar a un diagnóstico cierto, y nuestros hijos seguramente hubieran sido mal diagnosticados por años.

KLS es un síndrome muy raro que afecta actualmente a unas 1000 personas en todo el mundo. Por esta razón, hay muy pocos incentivos para los investigadores y para la industria farmaceútica para invertir en investigación en esta enfermedad.

Por esta razón, te invitamos a que apoyes fervientemente las actividades de la KLS FOUNDATION.

Regístrate en su website (por más que no sepas inglés, GOOGLE TRANSLATOR puede ayudarte! , o siempre existe un amigo que pueda darte una mano), y, especialmente, apoya sus acciones de recaudación de donaciones ya que con ellas se solventan los únicos programas de investigación formal de la enfermedad en el mundo.

Misión de la KLS FOUNDATION, USA
-traducido de su website.

La fundación KLS provee información y apoyo a aquellos que han sido diagnosticados con KLS y a sus familias. La fundación comparte e intercambia información con los pacientes y con la comunidad médica para colaborar en un diagnóstico cierto y en el cuidado de todos aquellos afectados por el KLS, y apoya los programas de investigación.

Nuestro objetivo es crear conciencia y apoyar los avances científicos relativos con la enfermedad en pos de encontrar un tratamiento efectivo, y, últimamente, hallar la cura para el Síndrome de Kleine Levin.

Origen de la KLS Foundation, USA

El website KLSFoundation.org fue creado en 1998 por Cindy y Dick Maier y su hijo, Stephen, quien tiene KLS. Comenzó como una iniciativa familiar para encontrar otra personas con KLS y evolucionó hacia una forma de colaborar y ayudar a otras familias y personas con KLS cuando descubrieron que había otros cientos de personas afectadas por este síndrome. En 1999 formaron la Kleine-Levin Syndrome Foundation Inc, una ONG sin fines de lucro que tiene como fin ayudar a otros pacientes con KLS y buscar las causas que determinan la enfermedad, su posible tratamiento y su ulterior cura.